กระทรวงสาธารณสุขและเครือข่ายโรคหายากร่วมผลักดันนโยบายและเสียงผู้ป่วยใน งานประชุม Southeast Asia Rare Disease Summit ครั้งที่ 3
แพทยสมาคมแห่งประเทศไทย ในพระบรมราชูปถัมภ์ สมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ สมาคมโรคภูมิแพ้ โรคหืด และวิทยาภูมิคุ้มกันแห่งประเทศไทย มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก และบริษัท ทาเคดา (ประเทศไทย) จำกัด ได้ร่วมกันจัดงาน “การประชุมโรคหายากระดับภูมิภาคเอเชียตะวันออกเฉียงใต้ ครั้งที่ 3” (The 3rd Southeast Asia Rare Disease Summit 2025 Special Edition) ภายใต้แนวคิด “United for Rare: Transforming Policies, Empowering Change in SEA” โดยมีเป้าหมายในการพัฒนานโยบายการจัดการโรคหายากในภูมิภาคเอเชียตะวันออกเฉียงใต้
การประชุมครั้งนี้ได้รวบรวมผู้เชี่ยวชาญจากหลากหลายสาขา ทั้งด้านสาธารณสุข หน่วยงานภาครัฐ องค์กรสนับสนุนผู้ป่วย รวมถึงตัวแทนกลุ่มผู้ป่วย เพื่อแลกเปลี่ยนความรู้ นวัตกรรม และแนวทางการเข้าถึงการรักษาที่ยั่งยืน ตอกย้ำความสำคัญของนโยบายที่มุ่งยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคหายาก พร้อมส่งเสริมบทบาทและเสียงของผู้ป่วยให้มีส่วนร่วมในการขับเคลื่อนการเปลี่ยนแปลง
ผศ.พิเศษ นพ. ธนินทร์ เวชชาภินันท์ รองอธิบดีกรมการแพทย์ กระทรวงสาธารณสุข กล่าวว่า กรมการแพทย์มุ่งมั่นยกระดับคุณภาพชีวิตของประชาชนและสร้างความมั่นคงทางสุขภาพในทุกมิติ รวมถึงการเข้าถึงการรักษาสำหรับผู้ป่วยโรคหายาก เพื่อให้ทุกคนได้รับบริการทางการแพทย์ที่มีคุณภาพอย่างเสมอภาค องค์กรยังดำเนินการศึกษา วิจัย และพัฒนาองค์ความรู้ รวมถึงเทคโนโลยีทางการแพทย์เพื่อเพิ่มศักยภาพในการวินิจฉัยและรักษาโรคหายากให้แม่นยำและรวดเร็วยิ่งขึ้น พร้อมเสริมสร้างความรู้แก่บุคลากรทางการแพทย์และประชาชน ซึ่งจะนำไปสู่การคัดกรองที่มีคุณภาพและสามารถระบุสาเหตุของอาการป่วยได้เร็วขึ้น นอกจากนี้ ยังมีการผลักดันนโยบายและความร่วมมือกับทุกภาคส่วน เพื่อสร้างระบบสุขภาพที่เท่าเทียมและให้ผู้ป่วยโรคหายากได้รับการดูแลที่เหมาะสมและมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น
ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล หัวหน้าสาขาเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี ในนามมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก (Thai Rare Disease Foundation) กล่าวว่า งานประชุมครั้งนี้เป็นเวทีสำคัญในการแลกเปลี่ยนองค์ความรู้และสร้างเครือข่ายความร่วมมือระหว่างภาครัฐ ภาคเอกชน และภาคประชาชนทั้งในระดับประเทศและระดับภูมิภาค เพื่อขับเคลื่อนการพัฒนางานวิจัยและบุคลากรทางการแพทย์ด้านโรคหายาก รวมถึงพัฒนาระบบการรักษาที่ครอบคลุมและยั่งยืน หนึ่งในเป้าหมายหลักคือการผลักดันให้บัญชียาหลักแห่งชาติครอบคลุมยาสำหรับโรคหายากมากขึ้น เพื่อให้ผู้ป่วยทุกคนสามารถเข้าถึงการรักษาได้อย่างเท่าเทียม ไม่ว่าจะมีฐานะทางเศรษฐกิจอย่างไร พร้อมเรียกร้องให้รัฐบาลและผู้ที่เกี่ยวข้องปฏิรูปนโยบายเพื่อลดอุปสรรคในการเข้าถึงการรักษา และยกระดับการดูแลผู้ป่วยโรคหายากให้เป็นวาระแห่งชาติ
นางฐิติมน บูรพาอารยวงศ์ ประธานชมรมผู้ป่วย HAE แห่งประเทศไทย กล่าวว่า การเป็นผู้ป่วยโรคหายากมักมาพร้อมกับอุปสรรคมากมาย ตั้งแต่การวินิจฉัยที่ล่าช้า ทำให้ผู้ป่วยเผชิญกับอาการที่ไม่ชัดเจน หรือถูกวินิจฉัยผิดว่าเป็นโรคอื่น ไปจนถึงการเข้าถึงการรักษา เนื่องจากยาหลายชนิดยังไม่ได้รับการบรรจุในบัญชียาหลักแห่งชาติ ทำให้มีราคาสูงและอยู่ไกลเกินเอื้อม การแก้ไขปัญหาเหล่านี้จำเป็นต้องอาศัยนโยบายจากภาครัฐในการขับเคลื่อนอย่างเป็นรูปธรรม ไม่ว่าจะเป็นการเร่งรัดกระบวนการวินิจฉัยโรคและการขยายสิทธิประโยชน์ในการรักษา เพื่อให้ผู้ป่วยทุกคนสามารถเข้าถึงการรักษาที่มีคุณภาพได้อย่างเท่าเทียม การสนับสนุนจากทุกภาคส่วนจึงเป็นกุญแจสำคัญในการยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคหายาก และสะท้อนถึงความมุ่งมั่นในการสร้างระบบสาธารณสุขที่เป็นธรรมและครอบคลุมสำหรับทุกคนในสังคมไทย
การประชุมโรคหายากระดับภูมิภาคเอเชียตะวันออกเฉียงใต้ ครั้งที่ 3 เน้นการขับเคลื่อนนโยบายด้านโรคหายากในภูมิภาค โดยมีการพัฒนานโยบายเฉพาะทางที่ตอบโจทย์ความต้องการของผู้ป่วย นักวิชาการและผู้เชี่ยวชาญจากหลายประเทศ เช่น ไทย มาเลเซีย ฟิลิปปินส์ และเวียดนาม ได้ร่วมแบ่งปันความรู้และประสบการณ์เพื่อสร้างแนวทางใหม่ในการจัดการโรคหายากอย่างครอบคลุม
ประเด็นสำคัญที่มีการพูดคุยกันในงาน ได้แก่ การวิเคราะห์นโยบายปัจจุบันและทิศทางในอนาคตของสถานการณ์โรคหายาก การจัดสรรงบประมาณระดับชาติ และการพัฒนากรอบนโยบายที่เข้มแข็งและยั่งยืน อีกทั้งยังเน้นการสะท้อนเสียงของผู้ป่วยเพื่อผลักดันให้เกิดการเปลี่ยนแปลงเชิงนโยบายในระดับประเทศและระดับภูมิภาค
